Los Bebes prematuros tienen mayor riesgo de sufrir autismo

Un estudio publicado en el último número de la revista Pediatrics asocia por primera vez el autismo con la prematurez y el bajo peso al nacer. Los investigadores hicieron un seguimiento de más de dos décadas de chicos nacidos con bajo peso, y hallaron una prevalencia de autismo del 5%, mientras que en la población en general es del 1%.

Los desórdenes del espectro autista constituyen una serie de trastornos complejos del neurodesarrollo. Pueden manifestarse con escasa interacción social, silencios prolongados o ausencia de lenguaje verbal y comportamientos repetitivos, entre otros muchos síntomas. Afecta cuatro veces más a los varones que a las mujeres. Varios indicadores pueden ser detectados en los primeros meses de vida, y ya entre el primero y el segundo año se puede hacer un diagnóstico .

Los investigadores estudiaron a 1.105 niñas y niños nacidos entre 1984 y 1989 en el estado de Nueva Jersey (EE.UU.), con un peso inferior a 2 kilos. Se les hizo un seguimiento periódico y, según las características resultantes, tests específicos a los 17 y a los 21 años.

Con el tiempo, el 5% de esos chicos y chicas fue diagnosticado con autismo, en comparación con la prevalencia del 1% en la población general. “A medida que la supervivencia de bebés más pequeños mejora, los que salen adelante representan un desafío cada vez mayor de salud pública”, se sinceró la doctora Jennifer Pinto-Martin, directora del Centro para la Investigación del Autismo y Discapacidades del Desarrollo de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania, quien condujo el estudio.
Se ignora la causa del autismo, si bien los especialistas reconocen que al menos tiene un componente genético y otro ambiental . “Hay alguna incidencia genética que se activa con un ambiente inadecuado. Es una determinación en cuanto a posibilidad, pero no una sentencia”, dice la doctora Dolores Fiol, del Servicio de Salud Mental Pediátrica del Hospital Alemán. En este aspecto encuentra sentido a la relación entre autismo y prematurez: “El ser humano nace inacabado. En el caso de la prematurez, ese estadio es más notorio y a veces necesita de la tecnología; ese vínculo temprano tiene muchos intermediarios. La prematurez introduce un niño no esperado en la familia, e introduce entre padres y niños una cantidad de situaciones que hacen que ese vínculo se enrarezca”. Fiol agrega que “las intervenciones médicas deben ser muy cuidadas, porque si no, ese niño empieza a vivir el mundo como una situación agresiva”.
La especialista señala que “en otros países donde la tecnología ha avanzado, aún cuando se haya preservado al niño de las discapacidades habituales, están empezando a preguntarse por el efecto psíquico de la prematurez ”. E insiste en ese sentido en cuidar el vínculo mamá-bebé: “Los pediatras de neonatología son quienes pueden ir viendo no sólo la resolución fisiológica sino cómo lograr que esa madre se vincule con su hijo. En la Maternidad Sardá se ha visto que los bebés mejoran la respuesta inmunológica en contacto con la madre”.
“Los problemas cognitivos en estos niños pueden esconder un autismo de fondo”, observó la doctora Pinto-Martin, e instó a los padres a hacer examinar a su hijo ante cualquier sospecha de trastorno del espectro autista: “La intervención temprana mejora los resultados a largo plazo”.

El riesgo genético del autismo, más alto de lo que se pensaba.

Son muchas las preguntas que se hacen los padres que tienen un hijo con autismo y una de ellas les aborda sobre todo cuando se plantean aumentar la familia. ¿Cuál es el riesgo de que se repita la situación? Se pensaba que las probabilidades de tener otro hijo con el mismo trastorno oscilaban entre un 3% y un 10% pero ahora una investigación publicada en la revista 'Pediatrics' afirma que el porcentaje es aún superior.

Según los resultados de esta investigación, "el 18,7% de los niños estudiados que tenían al menos un hermano mayor con autismo desarrollaron esta alteración", una conclusión que refuerza aún más el rol de la genética. "Demuestran que el riesgo genético es más alto de lo que se pensaba cuando hay una persona con autismo en la familia", comenta María Jesús Mardomingo, presidenta de honor de la Asociación Española de Psiquiatría del Niño y del Adolescente.

El problema, añade, es que "son muchos los genes que están implicados y no se han identificado todos. Además, también hay que conocer cómo interactúan entre sí y los factores ambientes (por ejemplo, el parto prematuro y las enfermedades víricas de la madre durante el embarazo pueden condicionar)". En definitiva, "hoy por hoy, no es posible predecir el riesgo real de dar a luz a un hijo con autismo", subraya la doctora. El casi 19% que indica el artículo "es una media que recalca el papel de la genética cuando ya hay un descendiente afectado, pero depende de cada caso. Hay familias que vuelven a tener mala suerte y otras muchas que no", aclara la especialista española.

Mayor riesgo si el bebé es varón

Los autores de la investigación seleccionaron 664 bebés con hermanos que tenían autismo. Se les hizo un seguimiento desde antes de los seis meses hasta los tres años, momento en el que se puede determinar con claridad si han desarrollo algún trastorno del espectro autista. Así ocurrió en el 18,7% de los casos. Y si además era varón, el porcentaje de riesgo aumentaba hasta el 26,2%. Sólo el 9% de las niñas fueron diagnosticadas. Como explica Mardomingo, aunque se desconoce la razón, se sabe que "el autismo, así como los trastornos de la conducta, son más frecuentes en hombres que en mujeres". La tasa de incidencia, según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en EEUU, es de uno por cada 110 casos y en España es muy similar (1/150).

Los expertos encontraron otro condicionante más. Si el pequeño tenía más de un hermano con autismo, la tasa de incidencia era de un 20,1%, si tenía más de uno, incrementaba al 32,2%. Lo que esto indica, agrega la doctora española, es que "cuantos más miembros tengan el trastorno, mayor será el componente genético en esa familia".

"Aunque se trata del estudio más amplio realizado hasta el momento en niños con hermanos con autismo", afirma Rally Ozonoff, profesora de Psiquiatría en el Instituto MIND (Investigación Médica de Desórdenes del Neurodesarrollo) de la Universidad California-Davis (EEUU) y principal autora del análisis, hay que tener cuidado a la hora de interpretar las cifras. "Son una media. Algunas familias tienen un riesgo muy por encima del 18% y otras muy por debajo. Desgraciadamente, aún no podemos individualizar".

Lo cierto es que, según Mardomingo y los autores de la investigación, ante la trágica noticia de un hijo con autismo, muchos padres toman la decisión de no tener más descendencia. Aunque estos resultados aún no responden a su pregunta sobre las probabilidades de volver a tener un hijo afectado, sí da algunas pistas a los profesionales sanitarios. Para empezar, realizar un seguimiento más cuidadoso de aquellos bebés con hermanos con autismo. "Es de gran importancia que el diagnóstico sea lo más temprano posible para empezar a trabajar con el pequeño lo antes posible", concluye Ozonoff.

Por esta razón, los padres deben estar alerta ante síntomas sospechosos: "La comunicación de estos niños no es normal, no miran a la cara, no alzan los brazos cuando son lactantes para que les cojan, tienen un retraso en el lenguaje considerable, también en la socialización, optan por juegos muy repetitivos, no generalizan lo que aprenden, etc".

Consejos para ayudar a los niños a lidiar con "El Divorcio'

Cuando los padres deciden poner fin a su matrimonio de manera saludable, se pueden reducir los efectos negativos del divorcio en sus hijos, pero ¿qué sucede cuando el divorcio se lleva a cabo en medio de insultos y pleitos entre ambos? Esto puede causar gran afectación a los niños.

Te damos consejos para que ayudes a tus hijos a superar el divorcio:

* Asegúrate de que los niños entiendan que ellos no fueron los causantes del divorcio.

* Explícales las razones para el divorcio, utilizando el sentido común como guía.

* Permite a los niños expresar sus sentimientos sobre el divorcio.

* No mientas o retengas información que pueda dañar a los niños o que les ayude a entender las razones del divorcio.

* Se sensible a la forma en que cada niño maneja el divorcio.

* Ayuda a los niños a que se sientan seguros; para eso demuéstrales amor y compromiso con sus actividades.

* Vigila que el comportamiento de cada niño siga siendo apropiado para su actual fase de desarrollo.

* Permite a los niños adaptarse al divorcio a su propio ritmo.

*  Ayuda a los niños a mantener su rutina habitual.

* Da un buen ejemplo a los niños mediante el control del divorcio de una manera saludable y madura.

* Determina la custodia sobre una decisión racional que satisfaga las necesidades y el interés de los niños.

* Mantén contactos regulares entre el padre ausente y los niños.

* No esperes que un niño lleve el papel del padre ausente.

* Pasa tiempo a solas con cada niño para que él o ella se sienta especial.

* No pelees frente a los niños sobre todo si la pelea tiene que ver con ellos. Esto puede provocar que un niño se culpe a sí mismo por la situación. Habla con su pediatra o inscríbelo a una clase de psicología para superar el divorcio.

* No involucres a tu hijo en tus desacuerdos. Nunca incluyas a un niño en tus discusiones. Mantenlo fuera de toda pelea. Si tienes alguna pregunta acerca de lo que está pasando, trata de responder de la forma más honesta sin revelar demasiada información.

* Nunca los obligues a tomar partido. Esto es algo equivocado y sucede mucho. Los niños tienen lealtad a ambos padres, así que si les exiges que solamente sean "tus amigos" es totalmente injusto. Ni siquiera deberías intentarlo.

* Habla de sus preocupaciones y sentimientos con el otro padre de tu hijo, cuando y donde el niño no pueda oír.

* No critiques a los demás frente a tu hijo. Incluso si descubres que el otro padre está diciendo cosas malas acerca de ti, explícales a  los niños que a veces la gente dice cosas malas cuando está enojada.

* Nunca permitas que tu hijo escuche  algo malo sobre su otro padre, aún cuando sea cierto. Enseña a tus niños la simpatía y la compasión. Diles que todas las personas son diferentes y que a veces dos personas que se casaron pueden ser muy diferentes la una de la otra.

* Asegura a tu hijo que ambos padres los aman. Esto es una necesidad. Recuerda a tus hijos que el otro los ama tanto como tú y que sus padres siempre los amarán.

Sólo recuerda que si los niños son lo primero, el proceso de divorcio no tiene porqué salir mal.

Los niños autistas tienen un mayor tamaño cerebral.

El tamaño del cerebro de los niños que presentan algún tipo de autismo es más grande que el de aquellos de su misma edad y que no tienen problemas de salud. Esta es la conclusión a la que ha llegado un equipo de científicos en Estados Unidos y que da un “toque de aire fresco” a las investigaciones sobre esta enfermedad.

El estudio, publicado recientemente en la revista “Archives of General Psychiatry”, afirma que a los dos años de edad, los más pequeños que padecen autismo tienen hasta un 10 por ciento más grande el cerebro que los niños sanos de su misma edad. Según explican los expertos, este aumento cerebral continúa durante dos años más para después detenerse.

Los científicos creen que el crecimiento de este órgano está asociado al incremento de los pliegues cerebrales y que la causa de este mal, que afecta a cientos de miles de personas en todo el mundo, podría ser genética.

Para llevar a cabo este experimento, el equipo de la Universidad estadounidense de Carolina del Norte se valió de resonancias magnéticas para hacer escáneres con el objetivo de medir el tamaño del cerebro de 59 niños de dos años de edad y que sufrían de algún tipo de trastorno autista.

También se midió la capacidad cerebral de hasta 38 niños, de la misma edad, pero con la diferencia de que presentaban una buena salud. Esta medida, que sirvió para cotejar los datos obtenidos por los investigadores, se siguió repitiendo hasta que los pequeños alcanzasen los cuatro o cinco años, momento en el que el cerebro de los que padecían autismo dejaba de aumentar su tamaño.

Esta investigación ha demostrado que existe una relación entre los trastornos del espectro autista y el aumento del tamaño cerebral de los que los sufren. Para Joseph Piven, el autor principal del estudio publicado en la revista especializada en psiquiatría, los resultados dan una nueva perspectiva a las investigaciones de este tipo, ya que sugiere un enfoque más centrado en el estudio de los genes vinculados con la proliferación de neuronas en el temprano periodo posnatal.

El equipo de Piven añade que conocer las causas de estas diferencias, entre niños enfermos y sanos, es fundamental para entender el origen de esta patología que afecta a todo lo relativo con la comunicación social del ser humano y la expresión de sentimientos y emociones.

Crítico de algunas teorías sobre el autismo, el belga Theo Peeters fue invitado a Colombia

Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.
Según él, se interesó en el autismo, hace unos 40 años, por una "injusticia social". "En ese momento, se sospechaba que los padres eran los causantes del autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos -dice-. Después, me di cuenta de que las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden y yo tenía ganas de entender mejor eso". 

Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 autistas por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.
Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.
Usted no es médico y no es psiquiatra.

¿De dónde surge el interés por el autismo?

Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.
La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.
Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger*.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.
Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada...
Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?

En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.
Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.
Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos...

Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?

Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?

Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.

* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás).

Concepción de padres mayores aumenta riesgo de autismo en hijos.

onvertirse en madre después de los 34 años incrementa 12 por ciento las posibilidades de tener un niño autista, aseguró el doctor Carlos Marcin Salazar, fundador de la Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo (Clima) A.C.

Las posibilidades de tener un niño autista además se incrementan si el padre del bebé rebasa 40 años de edad, añadió. “Investigaciones a nivel mundial han detectado que la genética es de suma importancia en la presencia de esta enfermedad”.

Durante su participación en la conferencia “Autismo” impartida en la Universidad Iberoamericana, en el marco de la Semana de Psicología, hizo un llamado para difundir los factores que incrementan el riesgo de tener niños autistas; “de nada sirve la investigación científica si la población no la conoce”, dijo.

Padecer hipertensión durante el embarazo, conocida comúnmente como preclampsia, así como la fecundación in vitro, también están relacionadas de forma directa con la posibilidad de que un bebé padezca este trastorno, señaló.

El ex académico de la Ibero dijo que es de suma importancia acudir con un especialista al detectar en los pequeños síntomas. Un diagnóstico oportuno permitirá hacer intervenciones tempranas y da la posibilidad de que 49 por ciento de los niños, después de dos años de tratamiento, puedan tener un autismo funcional, condición que los acompaña a lo largo de su vida, afirmó.

En México hay más de 45 mil niños con autismo y de cada mil de tres a seis niños corren el riesgo de tener autismo.

Niños con autismo pueden afectar economía de la madre

Ciudad de México (MÉXICO). La atención de un niño con autismo tiene como consecuencia que la madre pierda ingresos económicos o se subemplee, según un estudio de la Universidad de Pensilvania.

'Las madres toman empleos más flexibles y de menos paga para poder pasar más tiempo cuidando a sus hijos autistas', señaló David S. Mandell, profesor asociado de investigación en servicios de salud mental en psiquiatría, según un reporte de la agencia HealthDay News.

Este fenómeno ocurre más en familias que incluyen niños con trastornos del espectro autista que en las que tienen hijos con otros problemas de salud.

'No se debe a que el autismo impida más al niño que algunas de esas otras limitaciones de salud, sino que el sistema que atiende a los niños autistas está tan fragmentado (en Estados Unidos) que obliga a las madres a actuar como administradoras de casos para sus hijos de una forma que no ocurre con otros trastornos', aclaró en investigador.

De hecho, las madres de estos niños pasan un tiempo considerable fungiendo como defensoras tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan.

Los investigadores encontraron que las madres de niños con trastornos del espectro autista eran cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otros problemas crónicos de salud, y 12 por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sanos.

Los padres de niños con trastornos del espectro autista no sufrían una diferencia significativa en el empleo o los ingresos frente a otros padres, reveló la investigación.

'Muchas investigaciones anteriores indican que el estrés de las familias que tienen hijos autistas es extraordinario, e incluso mayor que con otras afecciones crónicas', agregó Jeffrey P. Brosco, profesor de pediatría clínica de la Facultad de medicina Miller de la Universidad de Miami.

Autistas bolivarenses solicitan un poco de amor

Los padres y familiares de los niños autistas caminaron por Cartagena buscando sensibilizar a la población.

Con la frase “con un poco de amor la sociedad puede incluir a nuestros hijos en ella” arrancó ayer la Primera Caminata por el Autismo en Cartagena.

La movilización que empezó en el monumento de la India Catalina y culminó en la Plaza de la Paz, buscaba empezar a crear conciencia sobre al importancia de reconocer a los autistas como parte de la sociedad.

“Ellos no son enfermos, simplemente tienen una condición diferente, no es justo que en la calle los vean como unos extraterrestres”, afirmó Flor Alba Giraldo Martínez, presidenta de la Asociación de Padres con Hijos Autistas y con Otros Trastornos de Desarrollo, Aspagedes.

“Buscamos insistir en que cuando un padre de familia necesite saber sobre el autismo, haya quien lo documente porque ni siquiera eso podemos encontrar”, agregó.

La jornada estuvo amenizada por las voces de Julio Sánchez y Duver del Río, dos niños autistas que individualmente le cantaron al público para mostrarle sus habilidades.

Julio con su canción le agradeció a Dios por todo lo que ha dado, mientras Duver con la entonación del vallenato ‘Que bonita es esta vida’ hizo una dedicación especial a su público y al cielo, además de animar a los espectadores con sus palmas y movimientos.

“Esto demuestra que nuestros hijos no tienen retardos mentales, sólo son especiales”, dijo Eduardo Martínez, padre de un niño autista.

Almería tiene más de 600 autistas y todos no están diagnosticados

Al principio, sí, puede resultar desesperante porque se rompen todas las expectativas que habías puesto en tu hijo, pero luego, con el paso del tiempo, se descubren otras cosas tal vez más básicas, como una sonrisa, una mirada y, sobre todo, que mi hijo es feliz. Sí, sí, se nota porque lo demuestra. Además de las palabras, hay otras formas de comunicarse: un roce, una mirada. Mi hijo, por ejemplo, se despierta todos los días sonriendo». María Dolores Serna, responsable de la Asociación Autismo Almería, hablaba con este aplomo, logrado sin duda tras años de entrega, al término de la proyección del largometraje documental 'María y yo', de Félix Fernández de Castro, en la Biblioteca Francisco Villaespesa. Almería, como otras ciudades, celebró con esta proyección y una suelta de globos así como una presencia en la calle con el reparto de información el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.


«Creo que en 90 segundos, que ha durado más o menos la película, se han concentrado los 14 años de vida de María y su familia. Ha plasmado muy bien, y se ha podido comprobar, lo difícil y a la vez lo gratificante de la relación con un hijo autista y los pasos que se dan cada día. Demuestra que con un trabajo firme, paciencia y amor se puede conseguir», comentó sobre el documental y destacó el momento en el que Miguel Gallardo, padre de María, dice que cuando va por la calle con ella es como si fuera con Madonna por las miradas que reciben.

Integración:

Los estudios aseguran que unos seiscientos casos de personas, con autismo, entre niños, adolescentes y adultos, hay en Almería y no todos están diagnosticados, según precisa la responsable de la Asociación, que tiene como objetivo que el ciudadano en general conozca esta situación para que comprenda sus consecuencias y se creen las mejores condiciones para la integración de las personas afectadas.

No hay medicinas contra el autismo porque no se sabe por qué se padece y, por tanto, no se pueden adoptar medidas para prevenirlo», considera María Dolores Serna, quien considera que se nace y se muere con autismo al mismo tiempo que sostiene que a lo largo de la vida puede corregirse para lograr un avance en la mejora de las condiciones de vida y conseguir la mejor de las posibles integraciones en la sociedad. Y, con el mismo aplomo que demostró al principio, María Dolores Serna lanza su equilibrio entre la convicción de que no desaparecerá el autismo y el sentimiento de que la persona que presenta tal estado es feliz, aunque, como recoge la portada de uno de los folletos explicativos, «tras mis largos silencios, yo también tengo mucho que decir.

Una aportación económica o/y de unas horas del tiempo libre son dos modos de colaborar con la Asociación Autismo Almería y constituyen la base para las actuaciones que realiza de atención a las personas autistas, entre los que destacan un gabinete psicopedagógico, un servicio de ocio y tiempo libre, un programa de acogida, orientación e información a las familias y musicoterapia.

Políticas para tratar el autismo

Campaña. Las caminatas son algunas de las actividades que se programaron.
La inclusión de personas con discapacidad hoy entra en una nueva fase. El Gobierno se comprometió a integrar en sus políticas públicas de Salud y Educación la atención integral del autismo, como sensibilizar sobre el tema a la población, mediante una campaña.

El presidente de la República, Ricardo Martinelli, sancionó ayer el Decreto Ejecutivo por el cual se establece abril como el Mes del Autismo en el país y se coordinan las acciones interinstitucionales.

"No sabía lo que era el autismo. Cuando uno ve que más de 30 mil panameños sufren, se pregunta: ¿qué podemos hacer para coordinar todas las labores? Tenemos muchos ministerios que hacen lo mismo y no coordinan entre sí", dijo.

Felicitó a la primera dama por la campaña de detección y de sensibilización temprana de los casos que adelanta, la que evaluó como "muy profunda".

Aunque en el país no existen estadísticas oficiales, se estima que hay 30 mil personas con este padecimiento que afecta las habilidades de comunicación, sociales y presentan diferentes conductas repetitivas.

Para el ministro de Salud, Franklin Vergara, esta es una población numerosa que necesita atención, como de un proceso de educación de los futuros padres, que se logra desde la escuela, sensibilizando al estudiante de secundaria.

Afirmó que se destinarán 11 millones de dólares en capacitaciones para hacerles frente a las diferentes discapacidades, incluida el autismo.

Campaña.
Para la primera dama, Marta Linares de Martinelli, este es un paso importante, pues en Panamá las personas con autismo no existían. "No hay un censo real que nos diga cuántos son, tenemos una idea aproximada, pero está muy lejos de la realidad”, manifestó.

Anunció que en los próximos meses se abrirá un centro de ayuda y se llamará Centro Ann Sullivan Panamá, que es una réplica del modelo en Perú.

Expresó que el local funcionará con un patronato y estará en un terreno de La Boca, área revertida, que fue donado.

Su despacho y la Fundación Enséñame a Vivir lo impulsarán, con el aporte económico de la Secretaría Nacional de Discapacidad y de la empresa privada.

Una visita a este centro en Perú y a otras a varias partes del mundo, incluso a Israel, llevó a su equipo a optar por el modelo peruano.

Para el director de la Senadis, Ramón Alemán, traer el proyecto no solo es de avanzada para los autistas, sino para el resto de las discapacidades.

Además, permitirá que varias entidades asuman sus responsabilidades y no se recargue a una, lo que garantizará el éxito.

En el acto, realizado en el Anfiteatro de la Presidencia, hubo optimismo, alegría y unidad de quienes han cargado solos por muchos años el abordaje de este trastorno de la conducta que empieza a aparecer luego del primer año de vida del niño.

Jóvenes y adultos con autismo estaban allí junto a sus padres identificados con el proyecto. Su sentir es el mismo: nadie tiene la última palabra al respecto.

A Dabaiba Conte, presidenta de la Fundación Soy Capaz, la experiencia con su hijo la llevó a buscar más allá del sistema escolar, pues al volverse adulto no había servicios para él. Pero las carencias los empujó a ampliar los servicios a los niños. Ahora dan apoyo a personas de 40 años, huérfanos de padre y madre.

Por eso Diego Lombana, diputado suplente, se sintió complacido porque el autismo no es fácil de detectar y las familias necesitan mucha ayuda para enfrentar la realidad.




Fuente:
Paginadigital.com

Hoy es el día internacional del Psicólogo.

Hoy me siento FELIZ :D Ya que es el día internacional del psicólogo.

Un día decidí estudiar psicología y mi razón principal, fue ayudar a los niños AUTISTAS.

Por que a los niños autistas?
Mi amor hacia ellos nació por razones familiar. En mi familia hay 7 AUTISTA ( Lo digo con ORGULLO)

He visto lo que han pasado mi familia, ósea, momentos felices, triste, confusión, desesperación, todos los sentimientos ligados.....

Hoy en día estoy muy ligada al AUTISMO y espero pronto tener mi propia fundación.

Felicito a todos lo que quieren hacer la diferencia en esta carrera...... Que en vez de hacer lo "mismo" eligen áreas diferentes y aportar mas conocimientos.


FELICIDADES A MIS COLEGAS, por ser seres altruista en el mundo.


Dice un autor: "El verdadero amor no es otra cosa que el deseo inevitable de ayudar al otro para que sea quien es" ( Jorge Bucay) 


Se les quiere mucho y disfruten su día!! Besos

2 de abril, "Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo"

Es vital para el desarrollo y crecimiento de un niño autista el diagnóstico temprano, las investigaciones e intervenciones apropiadas con la finalidad de mejorar favorablemente su calidad de vida. Asimismo, la Convención de los Derechos del Niño, estipula el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna.

El Presidente de la Cámara de Diputados de la Provincia del Chaco,  Juan José Bergia y el Área de Coordinación Técnica en Discapacidad se suman a este día de concienciación con el objetivo de prevenir a la sociedad acerca de esta enfermedad, cuya incidencia ha aumentado en todo el mundo.
La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo".

El objetivo principal por el cual se recuerda cada 2 de Abril como el "Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo" es llamar la atención de la sociedad en todos los países del mundo para lograr romper con las barreras hacia los niños y niñas autistas, brindándoles una mejor calidad de vida con igualdad de oportunidades que el resto de la Sociedad, mediante la ayuda profesional y mucho cuidado por parte de sus familiares, lo cual representa un desafío, dado que hasta ahora es una enfermedad incurable y por lo tanto, el tratamiento y la atención especializada debe ser durante toda la vida, teniendo en cuenta que cuanto más pronto se inicien las terapias y se reconozca la enfermedad, los resultados serán mejores.

Es vital para el desarrollo y crecimiento de un niño autista el diagnóstico temprano, las investigaciones e intervenciones apropiadas con la finalidad de mejorar favorablemente su calidad de vida. Asimismo, la Convención de los Derechos del Niño, estipula el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna.

"Por tal motivo, nos comprometemos a seguir trabajando desde el "0800-Discapacidad" con la finalidad de lograr una mejor concientización en la sociedad para el reconocimiento y el respeto hacia los derechos y las capacidades de las personas Autistas, estimulando al pleno desarrollo de una vida activa, alcanzando su integración en la sociedad con igualdad de posibilidades", dicen desde el Chaco.

El autismo es una enfermedad mental incurable que afecta a seis de cada mil menores
de 10 años.

Es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo que se manifiesta por la incapacidad de relación, imaginación, planificación, comunicación y reciprocidad emocional, sin que se conozcan sus causas exactas y que desafortunadamente su incidencia va cada vez más, en aumento.

Campamento de surfing para niños con autismo

La Alianza de Autismo de Puerto Rico celebrará el tercer campamento de surfing para pacientes de la condición los días 8 y 9 de abril en la playa Jobos de Isabela y las inscripciones ya están disponibles.

Una vez más el grupo boricua invitó a Surfers Healing, una organización sin fines de lucro, para que den apoyo en la actividad, que es libre de costo para los participantes.

Surfers Healing busca enriquecer las vidas de niños con autismo y sus familias exponiéndolos a la oportunidad de aprender el deporte del  surfing. Los  niños con autismo tendrán la oportunidad de “surfear” con la ayuda de surfers profesionales de Estados Unidos apoyados por voluntarios de  la Isla.

“Esta emocionante actividad es libre de costo para todos los participantes y sus familias, y ha tenido tal aceptación que ésta es la tercera vez que la repetimos. ¡Ver las caras de felicidad de los chicos cuando se bajan de las tablas y las lágrimas en los ojos de los padres no tiene precio!”, aseguran los organizadores.

La Alianza anunció que las inscripciones para el evento ya están disponibles. Los interesados pueden  accesar a las páginas web www.surfershealing.org/ www.alianzaautismo.org.

Niegan la existencia de una epidemia de autismo

ASEGURAN QUE SÓLO AFECTA AL 1% DE LA POBLACIÓN.  

 Investigadores noruegos del Hospital Universitario de Haukeland (Bergen) han negado la existencia de una epidemia de Trastornos del Espectro Autista (TEA), tal y como afirmaban ciertos estudios publicados en el pasado, en los que se alertaba de que la incidencia estos trastornos había aumentado "dramáticamente".

   Sin embargo, la nueva investigación, financiada por el Programa del Consejo de Investigación en Salud Mental (PSYKISK), ha puesto de manifiesto que el diagnóstico de TEA sólo puede afectar, como mucho, al 1 por ciento de la población.

   TEA es un término colectivo que se emplea para diagnósticos tales como el autismo (autismo infantil), el síndrome de Asperger, autismo atípico y otros rasgos autistas. Los signos clásicos de la conducta autista incluyen dificultades de comunicación, falta de habilidades sociales, conductas repetitivas e intereses muy específicos.

   Un estudio realizado en 1998 revelaba que el autismo afectaba al 0,05 por ciento de los niños noruegos. En este sentido, las cifras de la nueva investigación podrían interpretarse como un aumento de la incidencia de estas patologías. Sin embargo, sus responsables creen que servirá para minimizar las diferencias en los resultados.

   "Es difícil saber si las diferencias en estos estudios reflejan un verdadero aumento en la incidencia de los TEA. Nuestra conclusión es que el aumento de la TEA se explica principalmente por el uso de métodos de asignación de fondo y, en consecuencia, que no estamos viendo el surgimiento de una epidemia de autismo", explican.

   Por otra parte, los investigadores advierten de que los resultados son "muy variables" cuando se utilizan diferentes métodos para analizar al mismo grupo de niños. Así, el primer estudio concluía que el 0.44 por ciento de los niños tenía TEA, mientras que el resultado de algunos años más tarde fue del 0,87 por ciento.

   En opinión de sus autores, la razón de la diferencia es que los investigadores realizaron un estudio más amplio en el último sub-estudio, que incluyó una prueba clínica completa, además de un cuestionario y entrevistas con los padres de los niños.

SE AMPLÍA EL DIAGNÓSTICO

   Además, explican que hay niños con inteligencia normal que a menudo pasan desapercibidos y que no fueron incluidos en la definición de autismo hace unas décadas, cuando el diagnóstico se aplicó sólo en los casos más graves.

   Sin embargo, hoy en día el TEA abarca las dificultades de interacción social a través de una serie de habilidades intelectuales. Así, dado que la definición se ha ampliado, muchas más personas se diagnostican de autismo en la actualidad, "lo que, en ningún caso, quiere decir que se esté produciendo una epidemia", aclaran.

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

Unos padres indonesios atan con una correa a su hijo autista para controlarlo

Yakarta, 1 mar (EFE).- Unos padres indonesios mantienen desde hace años a su hijo autista atado a una correa para controlarlo, porque no tienen dinero para pagar el tratamiento médico del niño, informaron hoy medios locales.

La familia, residente en la localidad de Tangerang, a unos 20 kilómetros de Yakarta, aseguró que la medida fue necesaria para tranquilizar a Agus, de 10 años, porque se muestra muy violento con los vecinos, según el diario Jakarta Post.

"Agus se comporta muchas veces mal con la gente del vecindario, pierde la compostura sin ninguna razón", declaró su hermano mayor Fajar, que como muchos indonesios tiene un solo nombre.

Según Fajar, Agus empezó a mostrar síntomas de autismo a los tres años: "Tenía muchas rabietas y lo veíamos hablando consigo mismo, también se iba de casa, a veces durante varios días", detalló.

La familia ha intentado buscar ayuda en la administración local, pero dicen que nadie les ha apoyado.

Al menos otros cinco niños autistas de Tangerang se encuentran en parecida situación.

Un informe de la fundación indonesia Rumah Autis, creada para niños autistas en familias de bajos ingresos, apunta que las familias pobres con niños que sufren esta enfermedad suelen ser incapaces de cubrir sus necesidad especiales, lo que reduce drásticamente la posibilidad de que mejoren. EFE

Diaro: ABC

Audio: Adults with autism

With an estimated half a million adults with autism in England, Mike Embley explores the autistic mind and asks why so many people are diagnosed later in life. He finds out about the help and support available as well as the latest scientific research, from the investigation of genes and hormones to MRI scans to look inside the autistic brain. Interview also includes commentary from noted autism researcher Simon Baron-Cohen.

Teaching students with autism about their learning strengths and weaknesses

Over the years, I observed so many students get upset by the fact they had “autism” or “Asperger’s Syndrome” or “ADHD” and in as much as they could verbalize these terms aloud they still didn’t seem to understand what their learning challenges actually were.

I also observed many adults explaining to students that the reason they were having difficulty socializing, studying, and learning was that they had “autism” or “Asperger’s Syndrome”, or “ADHD.” I thought this was a really abstract way of explaining to a student with limited abstract thinking how best to understand their own learning challenges. I also have observed that for many of our smart but socially not-in-step students, that they were using their label as an excuse for not working at learning new ideas; they interpreted the fact that they had a diagnostic label as a reason to not continue to learn.

I was also inspired by the writings of those who describe learning abilities and challenges given the framework that each of us have strengths and weaknesses with regards to our own brain’s design of our multiple intelligences (See books by Dr. Mel Levine and Howard Gardner).

Strengths and Weakness Lesson
The lesson I developed is about teaching our students and adults how to understand their social learning challenges in the context of their overall abilities and then how they can use their strengths to learn more strategies related to their weaknesses.

I have done this lesson with students as young as 8 years old and as old as they come.

The lesson is very simple. To save explaining it all with words, see the below chart:

 

Here are some basic things I do as I develop this type of chart with the student:

1. Each chart is completely personalized for the person I am developing it with. It does not work at recording actual test scores showing actual competencies. The chart is about how the student perceives their own strengths and weaknesses. For this reason, you can create any categories you want.

2. Determine ideas for posting on the chart by taking time to talk to the student and listening to what they enjoy doing and what they feel they do well.

3. Always start by graphing out the strengths. It is good to have many perceived strengths. Again, strengths are not about listing academic tasks exclusively. If someone says they are really good at playing a specific computer game or Legos then we write specifically that into one category.

4. It is also important to find some areas where the student perceives they are just OK at that task, not good, nor bad. They perceive themselves to be similar to the average person in that area of functioning. With kids, you can use language such as:

a. “First tell me what you think you are really good at compared to other kids you know.”

b. After you have listed 3-5 then say, “Now tell me something you are OK at, that you are just like everyone else in this area of playing or learning.”

c. “Now tell me some things that your brain does not make easy for you. Things you have noticed most other people can learn easier than you.”

5. If students aren’t used to thinking about how they do compared to others, we will shift to explore the idea that we think about what others are doing around us. At this point, I will ask the student to tell me:

a. Who talks a lot in your class?

b. Who doesn’t tend to do their homework?

c. Who is really good in math?

d. Who is super friendly?

e. Who is mean?

By having this discussion with your student you help them observe that they are aware of others’ strengths and weaknesses. This often helps them put their own abilities in perspective.

6. If students can’t think of things, I suggest ideas based on my earlier conversation with them. Ultimately I am doing this with them to help them put their learning challenges in context. They will not usually be as good at spontaneously telling you what they don’t do well as this is not something people usually talk about. I will have some ideas for them to consider:

a. How do you do with keeping track of your homework assignments and doing the homework?

b. How do you do with writing paragraphs or reports? (writing short responses on paper may have been a strength, while writing longer information is often a weakness)

c. How do you do making guesses about what you are reading?

d. How do you do with playing in a group?

e. How do you do with getting into a group?

f. How do you do talking to other kids?

g. Or we may just say, “your social skills”.

I don’t ever ask them this many things about their weaknesses, I choose some main idea based on what I may know the concerns are about a student. At this point, students are usually willing to list these as weaknesses compared to the others.

7. What to do if a student lists their weakness as a perceived strength?

Often, at first I write it as the strength we describe and then we discuss it more in the context of the others’ strengths, and more often than not, the client ends up changing their mind and saying it should be listed as a lower number on the scale. However, at times, I have a student who is afraid to list something as a weakness and I assure them that everyone has weaknesses, including me, the person doing this task with them. If need be, I may make a chart of my brain’s strengths and weaknesses so they see someone who is leading them is admitting to weaknesses. On rare occasion I have said to a student, “Actually, this is an area that you are not as good at, this is why you are here today.” And then I lower that social area on the scale compared to the other areas listed. I go on to continue to explain that is expected and OK that people have learning weaknesses.

8. If you are familiar with the teachings of Social Thinking® you will also be able to explain how their socially based learning weaknesses (organizational skills, written expression, social relationships, reading comprehension, etc. are all related). Making this connection with the student also helps them to see how they don’t have many weaknesses. Instead, there is a weak root system that leads to different areas of weakness. For more information on this please read information about the ILAUGH Model of Social Cognition here or in the book, Inside Out: What Makes Persons with Social Cognitive Deficits Tick?

9. You will find your students are usually pretty honest about this. It is often pretty amazing how they are willing to talk about the fact they have strengths and weaknesses when discussing it this way. When they have strengths and language and learning facts, we can then explain these are strengths that will help them to learn more information in the areas they are not as naturally good at learning.

10. Now that the chart is completed, I then go on to talk about what it means to have a learning disability. This means that you have relative learning weaknesses compared to the strengths or even the OK/normal areas of learning. Remarkably, many of our students don’t understand what learning disabilities or differences are, so they react to their weaknesses with anger rather than understanding they can usually use some of their learning strengths to help them learn some of the areas of weakness. I have worked through anger about learning differences much more successfully using this scale.

11. You will find that your students/adults are much more willing to discuss how they learn, what they are good at, and what they are not so astute at learning in this context, compared to simply talking to them about the fact they have ASD, Asperger’s Syndrome, ADHD, etc.

12. We then discuss specific things they can work at learning to help acquire more concepts and skills to boost their area of weakness to a higher number on the scale. I also explain that they likely will never have their weak area be as high as what their brain is naturally good at learning, but they will be able to improve as long as they work at learning!

13. You will also find that for some students once you make the chart you refer back to it session after session. The chart is also helpful to explaining to parents/caregivers what our labels really mean in terms of learning.

14. A note on language: The language based explanation, “Your brain doesn’t make this easy for you,” also helps many of our students put their challenges in context. Make sure you also point out when they are doing things that their brains do make easy for them.

15. Final, final note: The art of teaching is critical in this lesson. Stay in step with your student emotionally while you do this lesson. Spend some significant time talking about what they are good at and pretty good at, rather than rush to their weaknesses and then spend all your time on this area. Remember, our students are often really talented when we are not demanding they participate in socially based situations. Take time to celebrate the many things they do well to give them the strength to talk about what they don’t do as well.

Gautena abre un nuevo centro para autistas en Donostia

Un auténtico lujo, pero solidario. Un abrazo para las familias guipuzcoanas que sufren problemas relacionados con el autismo. Alrededor de uno de cada trescientos nacidos en el territorio padece esta discapacidad, por eso Gautena inauguró ayer oficialmente en Berio el nuevo servicio de estancias temporales, que acogerá a 14 personas afectadas por esta enfermedad.

Se trata de una parcela de 1.113 metros cuadrados cedida por el Ayuntamiento de San Sebastián para los próximos 60 años en el paseo Isidro Ansorena. El inmueble consta de una planta semisótano de 496 m2, lavandería, almacenes, aseos para el personal e instalaciones; y una planta baja con una superficie de 415 m2, compuesta de dos viviendas para seis y ocho personas en su totalidad. Enfrente se encuentra el Centro de Día para acoger a estas personas discapacitadas.

Según señaló la diputada de Política Social de Gipuzkoa, Maite Etxaniz, «las seis primeras plazas llevan abiertas desde diciembre para los fines de semana y el total de catorce camas estará en servicio desde el próximo verano para los 365 días del año».
1,9 millones

El coste de contrata de este servicio es de 1,4 millones de euros, llegando con la inclusión de otros conceptos, así como del propio equipamiento, a una cantidad cercana a los 1,9 millones.
La Diputación ha financiado el 75% del coste del proyecto, cubriendo la Obra Social de Kutxa el restante 25%. Fundación Once ha colaborado con 40.000 euros en el equipamiento y el consistorio donostiarra aporta la cesión temporal del terreno.

Maite Etxaniz, el alcalde de San Sebastián, Odón Elorza; el director de Obra Social de Kutxa, Carlos Ruiz; el presidente de Gautena, Juan Cid, así como el director general de la Fundación Once, Luis Crespo, intervinieron ayer en la inauguración oficial de las nuevas instalaciones.

Las autoridades visitaron junto a los familiares de afectados por el autismo las espaciosas y equipadas salas, que serán utilizadas como lugares de expansión, los talleres, las cocinas y las diversas habitaciones, que acogerán a los necesitados del servicio. La bien iluminada residencia cuenta, además, con un despacho para el coordinador del servicio y de un 'office'.

Según señaló Cid, refiriéndose a cifras anuales, «Gautena, que apoya a 540 familias en Gipuzkoa, cumple 34 años en el territorio, con quince aulas a las que acuden 81 alumnos, con cuatro centros de día, que asisten a 92 personas, con actividades de ocio y tiempo libre, que implican a 150 necesitados, con ambulatorios, que atienden 240 casos y con cinco hogares de grupo que reciben a 63 discapacitados por el autismo». «Ahora, con este nuevo centro, contamos ya con 75 plazas», añadió.

La residencia prestará diversas modalidades de asistencia. Por un lado, está previsto recibir a personas sólo el fin de semana hasta el verano. Posteriormente posibilitará estancias cortas, medias y en situaciones de crisis. «Nacemos como un respiro para las familias que tienen que convivir con un autista con la carga y la presión que ésto significa», afirmó Cid.

A nivel educativo o sanitario, aún no conocen el síndrome de Aspergen

Para el hijo mayor de Raquel Muñoz, de quince años, el recreo es un suplicio del que trata de escaquearse a diario. Hace siete años le diagnosticaron síndrome de Aspergen (también conocido como autismo de alto funcionamiento) y, desde entonces, su familia ha peleado mucho para conseguir adaptaciones que parecen nimiedades, pero que hacen la vida de este adolescente mucho más llevadera.

«Las cosas no son más sencillas. Hay que seguir luchando mucho porque, a nivel educativo o sanitario intentan comprenderte, pero aún no conocen el síndrome de Aspergen», lamenta Muñoz. Este es el motivo de que cualquier pequeño cambio les cueste horas y horas de trabajo con profesores y responsables del centro educativo. «A mi hijo no le gusta estar en el recreo, es un sufrimiento para él toda esa gente gritando a la vez y arrimándosele, así que trata de escaquerse siempre que puede. Nosotros pedimos que le permitieran estar en la biblioteca tres días a la semana, pero hay profesores que eso no lo entienden», dice Muñoz.

Su hijo mayor es el primer alumno con diagnóstico de síndrome de Aspergen que estudia en el colegio, un centro ordinario en el que comenzó con tres años. «Entonces ya nos dimos cuenta de que le pasaba algo, que no quería socializar y que prefería otras cosas a estar con los niños, pero fue en Emiratos Árabes (país al que se trasladaron un año) donde nos dijeron que creían que tenía Aspergen», cuenta Muñoz. De vuelta a España, obtuvieron el diagnóstico y profesores más receptivos que otros. «El año pasado hice un escrito en colaboración con Autismo Burgos para pedir algunas adaptaciones que, creo, no trastocan tanto», dice explicando que, ante determinadas situaciones, el menor adolescente puede reaccionar de forma violenta.

Otro de los grandes problemas que esta madre cree que hay que corregir es el acoso escolar hacia el que es diferente. «Él no me cuenta nada, pero sé que el año pasado hubo veinte niños tirándole bolas de nieve solo a él y, ahora, le da miedo salir cuando nieva», critica.   

Muere joven autista tras caer a piscina en San Joaquín

Un joven autista, de 19 años, identificado como Kevin Ricardo Pincheira Godoy, falleció por inmersión luego de caer a la piscina de su casa, en la calle San Gregorio de la comuna de San Joaquín.

El sujeto, se precipitó lugo de sufrir un ataque de epilepsia.

"Sufría autismo asociado a un cuadro epiléptico y en el patio de la casa donde hay un piscina armada al parecer habría tenido algún tipo de complicación cayendo él al agua", sostuvo a Radio Cooperativa el mayor de Carabineros Gonzalo Cortés.

"Al llegar el padre al lugar se da cuenta que el hijo ya no tiene signos vitales, lo saca de la piscina y llama a Carabineros", sostuvo el uniformado.

Personal policial le realizó al joven ejercicios de reanimación durante media hora, sin lograr resultados.

Estudio asocia el intervalo entre bebés con el riesgo de autismo.

Un nuevo estudio sugiere que los niños que nacen uno o dos años después del hermano mayor serían más propensos a desarrollar autismo que aquellos con mayor diferencia de edad.

En un grupo de segundos hermanos cuyas madres habían quedado embarazadas antes del año después de tener a su primer hijo, a 7,5 de cada 1.000 se les diagnosticó autismo.

Cuando las madres habían quedado embarazadas tres años o más después de tener a su primer hijo, el diagnóstico lo recibieron 2,5 de cada 1.000 de los hermanos menores.

Los autores del estudio publicado en la revista Pediatrics ignoran si los hermanos menores de pares con poca diferencia de edad son realmente más propensos a desarrollar autismo.

Podría ser que los padres reconozcan más fácilmente las señales de alarma del trastorno cuando ya vieron a otro niño pasar por las etapas del desarrollo.

"No existe una explicación posible, como es la de la existencia de un factor biológico", como los niveles de nutrientes maternos o el estrés, para el aumento del riesgo de desarrollar autismo en el segundo hijo con poca diferencia de edad con el hermano mayor, dijo Keely Cheslack-Postava, de la Columbia University.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, menos del 1 por ciento de los niños de Estados Unidos tienen autismo.

El equipo de Cheslack-Postava utilizó los registros de nacimiento de California para identificar pares de hermanos nacidos entre 1992 y el 2002. Al combinar esos datos con los diagnósticos de autismo notificados al Departamento de Servicios del Desarrollo de California, los autores pudieron conocer en qué pares de hermanos había uno, dos o ninguno con autismo.

De más de 600.000 pares de hermanos, en los que el hermano mayor no tenía autismo, unos 3.000 hermanos menores tenían diagnóstico del trastorno.

Tras considerar ciertas características que modificarían el riesgo de autismo, como la edad y la etnia de la madre o el sexo y el año de nacimiento de los niños, la diferencia de edad y la tasa de autismo se mantuvieron.

El estudio no prueba que reducir el intervalo entre hijos cause autismo en el segundo hijo. Cheslack-Postava dijo que hay muchas formas de explicar la relación, pero que "no puede especular cuál es la más adecuada".

Una de esas explicaciones es que las mujeres que quedan embarazadas rápido después del nacimiento de su primer hijo tienen bajos niveles de ciertos nutrientes, como hierro y folato, o que sus cuerpos siguen bajo el estrés del primer embarazo, lo que afecta el desarrollo del segundo bebé.

Los próximos estudios deberán analizar con más detalle ciertos factores que podrían explicar la relación entre el intervalo entre embarazos y el riesgo de desarrollar autismo, opinó Cheslack-Postava.

Por ahora, indicó, es muy pronto para darles consejos a los padres sobre cómo organizar sus familias si están tratando de minimizar la posibilidad de que un bebé tenga autismo.

Detienen a directora por agredir a niño autista

Mexico:  La Procuraduría General de Justicia del Estado (PGJE) reportó la detención de la directora de una escuela de preescolar, tras ser acusada de agredir a un niño que presenta problemas de autismo.

La instancia reportó que el juez cuarto penal ofreció la orden de aprehensión contra la maestra Lorena Alicia Remes Heredia, de 52 años de edad, acusada del delito de violencia familiar equiparada.

Los hechos fueron denunciados por el padre del menor afectado, quien aseguró que su hijo padece de autismo medio y acude al kínder 'Mundo de Juguete', del municipio de Progreso, en donde la inculpada lo habría agredido físicamente.

De acuerdo con el expediente, los hechos ocurrieron el 29 de septiembre del 2009, cuando el pequeño, quien contaba entonces con cinco años de edad, estaba en el salón de clases y comenzó a gritar.

Ante ello, la directora de la institución le pidió a la encargada de cuidar al niño que lo sacara para que se calmara, pero ella se negó porque sabía que esa no era la forma de tranquilizar al menor.
Ante la negativa de la niñera, Remes Heredia le solicitó a gritos que sacara al pequeño y fue entonces cuando él se aproximó a ella y la pateó en la pantorrilla.

La directora lo sujetó de los brazos, le pegó en estómago y espalda y después dijo a los alumnos que el menor era un niño mal educado y enfermo.

El padre del menor agraviado también señaló en su denuncia que la encargada de cuidar al niño le informó los hechos y por ello acudió al Ministerio Público a interponer la denuncia correspondiente, que derivó en la orden de aprehensión en contra de Remes Heredia, quien ya se encuentra en el penal.

Trastornos con mucho mimo

 

Una monitora atiende a una de las usuarias en la residencia.

Gijón abre la primera residencia tutelada para autistas en Asturias con capacidad para 15 plazas

Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta un cuadro de autismo clásico, con unas cifras que van en aumento. El creciente desarrollo del trastorno y la imposibilidad de muchos de llevar a cabo una convivencia normalizada en su entorno familiar, ha propiciado que l a asociación de Padres de Autistas Niños del Silencio (Adansi) haya puesto en marcha en Gijón la primera residencia tutelada para autistas de Asturias, con la colaboración del Principado y del Ayuntamiento de Gijón.

El centro, que abrió sus puertas el mes pasado, tiene capacidad para 15 personas, aunque aún no está funcionado al cien por cien. Los primeros usuarios se han incorporado de manera gradual, explica la directora y psicóloga de Adansi, Mónica Fernández. “De momento, hay 9 personas, pero la lista de espera ya cubre todas las plazas”, advierte.

El objetivo es que los usuarios con autismo “tengan un lugar en el que continuar viviendo cuando la convivencia se hace difícil en el entorno familiar, o los padres se hacen mayores”, aclara la responsable.
De esta forma, se prevé que para el próximo mes, el centro se encuentre al cien por cien. Además, existen dos plazas de alojamiento temporal (que puede durar incluso hasta un año), una de las cuales aún no se ha cubierto. “La residencia está destinada a todas las personas con autismo mayores de 18 años, aunque también tenemos una plaza para un menor”, apunta Fernández.

El piso tutelado se encuentra frente a las instalaciones deportivas del Club Santa Olaya (La Calzada), en un edificio aledaño a la casa de indianos en la que se ubica el Centro de Día de Apoyo a la Integración (CAI). En el inmueble tutelado trabajan diez personas, además de un educador y la dirección.

El interior está distribuido en ocho habitaciones (una individual y siete dobles) con un baño por cada dos habitaciones. Además, hay una sala de estar en cada planta (dos plantas) y elementos comunes como el comedor, o la sala de familias.

La residencia, que aún no se ha inaugurado oficialmente, no implica el internamiento. Por lo que hay algunos usuarios que viven en ella de lunes a viernes, y los fines de semana viajan con sus familias.
Demanda Durante la jornada, la mayoría de usuarios acuden al CAI, donde Adansi presta atención específica a autistas, aunque en el piso tutelado también se llevan a cabo actividades de autocuidado y ocio, cuenta la psicóloga.

El CAI inició su andadura en el año 1998, y se convirtió en un referente de tratamientos del autismo en Asturias. De los 10 usuarios de hace 13 años, en la actualidad Adansi atiende de forma directa a unas 200 familias. “Se han incrementado progresivamente los casos de trastorno del desarrollo en toda la región”, apunta Fernández. Adansi atiende actualmente 8 ó 9 casos de autismo al mes, además cuenta con una lista de espera de tres meses. “Se está notando cada vez una mayor incidencia”, añade la psicóloga. Asimismo, los servicios de diagnóstico detectan los casos de autismo cada vez a edades más tempranas. Así, los más graves se comienzan a detectar a partir de los dos años.

El fraude de las vacunas y el autismo se organizó por dinero

Imagen de archivo de un sanitario cargando una jeringa. | Foto: El Mundo

El fraude en la investigación científica y médica, desde los plagios a los resultados no contrastables pasando por las estadísticas retocadas, es más frecuente de lo que cabría desear, pero pocas veces se produce un engaño total y premeditado, y menos si se juega con la salud de niños con el único propósito de hacerse rico.
Sin embargo, esto es lo que ocurrió, según la revista 'British Medical Journal' (BMJ), con el polémico estudio que vinculaba la vacuna triple vírica con el autismo. Aquella investigación, publicada en febrero de 1998 en la revista 'The Lancet' y posteriormente retirada tras descubrirse el fraude, relacionaba dicha vacuna -que se usa contra las paperas, el sarampión y la rubeola- con el desarrollo de esta enfermedad en 12 casos. Ahora, se acaban de poner de manifiesto los intereses económicos concretos que tenían los investigadores.

Cuando se descubrió que los datos publicados eran falsos, su principal autor, el doctor Andrew Wakefield, perdió la licencia para ejercer en el Reino Unido, pero él aún mantiene -ahora desde EEUU- que su estudio era válido, y algunos padres de pacientes de autismo todavía le apoyan, según puso de manifiesto la CNN la semana pasada, tras la aparición de nuevos datos que profundizaban en el fraude.

Sin embargo, 'British Medical Journal' insiste esta semana es que se trató de un fraude deliberado en el que se engañó a los padres, se hicieron pruebas inconvenientes a los niños, se fabricaron resultados y se ocultaron deliberadamente intereses económicos, según el pormenorizado relato que hace en esta publicación el periodista Brian Deer.

Pero, además, la revista sostiene que tras estas malas prácticas se escondía una trama destinada a hacer dinero, la cual arrancaba de un claro conflicto de intereses que Wakefield no declaró en su momento: había sido contratado -y pagado- por Richard Barr, un abogado que reclutaba a padres de niños autistas para demandar a los fabricantes de la vacuna. El investigador recibía 180 euros a la hora, gastos aparte, por sus servicios de asesoría científica al abogado.

Además, se barajó la idea de montar una empresa para explotar los supuestos resultados de la investigación, con previsiones de ganancias millonarias. En concreto, se llegaron a estimar retribuciones por un valor superior a los 33 millones de euros al año por un kit de diagnóstico que se quiso comercializar.
En un documento privado al que ha tenido acceso el mencionado periodista, se exponía la necesidad de recabar más de 590 millones de euros de inversores para poner en marcha el negocio. Pero no sólo se trataba de ganar dinero, sino también fama. De hecho, un ex colega del investigador ha declarado que oía hablar a Wakefield y su equipo de "ganar el Nobel" con este estudio.

Descenso de las vacunas

Deer recuerda ahora que las vacunaciones de la triple vírica, tras ser desacreditadas sin pruebas reales, descendieron en el Reino Unido en 2003 por debajo del umbral recomendado por las autoridades para mantener inmunidad comunitaria. Pocos meses después, el diario 'Sunday Times', en el que trabajaba el propio Deer, reveló que varios de los padres cuyos niños habían participado en el estudio estaban presentes a su vez en el litigio contra los creadores de la vacuna.

Sería sólo el primero de una serie de escándalos que culminaría con la desacreditación pública del estudio por parte de la propia revista que lo difundió en febrero del año pasado. También los tribunales de EEUU han desestimado las demandas que se apoyaban en las tesis de Wakefield.

BMJ ha anunciado, además, que la próxima semana publicará la tercera y última entrega sobre el fraude. Entretanto, y a raíz del eco que generó la primera entrega, el ex investigador Wakefield y el periodista Deer han mantenido un cruce de declaraciones a través de la cadena CNN. Para el médico, los intereses económicos de la industria farmacéutica están detrás del "golpeador" que está propiciando su ruina. El reportero, por su parte, ha contestado a esta acusación alegando que, en su opinión, Wakefield debería enfrentarse a una acusación penal por su conducta como investigador médico.

Encuentro del alcalde con la asociación Autismo Santa María

El alcalde, Enrique Moresco, mantuvo ayer un encuentro con representantes de la asociación Autismo Santa María, presidida por Samuel Gil Díaz. Esta entidad se constituyó el pasado mes de noviembre y cuenta en la actualidad con 14 familias asociadas. Surgió con el objetivo de ayudar a las familias afectadas por un caso de autismo, sobre todo en la primera etapa de diagnóstico. Así, además de ofrecer ayuda, en la asociación también se están desarrollando terapias para normalizar la situación del autista

Según el alcalde, este colectivo ofrece "una excelente oportunidad a todos los padres, tutores o familiares que tienen en su hogar un caso de autismo, pero que sin embargo no tienen los suficientes recursos económicos para poder enviar a sus hijos a un centro que los atiende, pues su minuta no está al alcance de todos los bolsillos".

El presidente de la asociación explicó al regidor que pueden llevar a cabo su actividad gracias a la labor altruista de distintos profesionales. Ante esto, Moresco quiso hacer un llamamiento a todos los portuenses "para que conozcan de cerca esta Asociación y para que valoren in situ la magnífica labor que están realizando". Actualmente, realizan su actividad en dos sedes, una la de la asociación de vecinos de La Gobernaora y otra la de la hermandad de la Flagelación (en esta última se encuentran todos los lunes, martes y viernes.

Por otro lado, el alcalde aplaudió la iniciativa de estos padres explicando que "gracias a su tesón, trabajo y solidaridad están haciendo una gran labor social que redunda en un incalculable beneficio tanto para los autistas como para sus padres o tutores".

Por último, el alcalde de El Puerto indicó: "Nuevamente una Asociación está dando un excelente ejemplo de lo que debe ser una asociación, ofreciendo un servicio de utilidad pública y tratando de financiarse con recursos propios". "Ese es el espíritu con el que debe nacer y permanecer una asociación", reseñó Enrique Moresco.

Muere atropellado al salvar a su alumno autista

Un profesor de un colegio para niños con problemas de autismo ha muerto como un héroe en Bourbonnais, Illinois (EEUU). Thomas James Dunn fue atropellado por el autobús al apartar a su alumno del trayecto del vehículo. Sus vecinos hablan ahora de él como si fuera "un ángel". La víctima ha dejado huérfanos a dos hijos menores.

  Thomas James 'Jim' Dunn, el héroe de Illinois

El profesor llevaba un año trabajando con su alumno de 19 años y el pasado lunes, como cada día, ambos cruzaron la carretera para comprar un refresco en la gasolinera que frente a la escuela.

Cuando volvían al centro un bus giró y se dirigió hacia ellos. El profesor, según los testigos, empujó al joven para apartarlo del camino del vehículo de la empresa pública de transportes. Aunque, Thomas James fue trasladado rápidamente al hospital, nada pudieron hacer por su vida, según publica The Huffington Post.

(Él ha sido como una ángel para mi hijo", ha declarado la madre del chico)

El jefe de policía de la localidad, Greg Kunce, que conocía a Dun porque había trabajado como agente auxiliar del cuerpo, ha asegurado que no le sorprende su actitud heroica. "Es un héroe, que siempre hacía cosas desinteresadamente".

El profesor ha dejado dos hijos: Ian de 15 años y Brenna de 11. Ahora los chicos viven con su tía. Dunn había trabajado muy duro con su hijo para que superara la dislexia